domingo, 21 de septiembre de 2014

Unas gotitas de amor para la investigación de la ELA

Desde hace ya varios meses, el hashtag #IceBucketChallenge aglutina, en las redes sociales, vídeos y fotografías de personas famosas y anónimas arrojándose un cubo de agua helada por la cabeza. 

Muchas personas no se han detenido para saber qué hay detrás de lo que a simple vista es un reto, sin embargo, se trata de una campaña de marketing destinada a recaudar fondos para la investigación de la terrible enfermedad denominada ELA (Esclerosis lateral amiotrófica). La campaña te dice que lo que siente un enfermo de ELA es similar a lo que se siente cuando te echan agua helada o con hielo por tu cuerpo, así de sopetón y todo comienza con esta acción dónde aparte de retar a otras dos o tres personas a arrojarse el cubo de agua, se supone lleva aparejado que se realice una donación a, en el caso de España, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA)

Llevo semanas queriendo abordar este tema de la forma más humana posible, porque me parece que muchas personas se lo han tomado "a cachondeo" y se han tirado cubos de agua y de donativos nada de nada. 

La campaña está muy bien pensada porque: sensibiliza a las personas, les reta a ponerse en el lugar de un afectado y lo que realmente es cierto, al menos es un hecho, es que en todos nosotros resuena la palabra ELA como algo muy duro, como algo terrible, como una enfermedad que nos puede atrapar a cualquiera de nosotros.

Para entender, en términos generales y sin utilizar denominaciones científicas, ¿qué es la ELA? podemos responder que se trata de una enfermedad degenerativa que afecta a las células del sistema nervioso hasta que mueren. En cada individuo la enfermedad avanza de forma diferente pero lo que es cierto es que el empeoramiento es gradual, las limitaciones articulares y musculares se agudizan, en muchos casos llegan a existir parálisis parciales de determinadas zonas del cuerpo e incluso, en estados muy avanzados, la ELA puede causar una parálisis total. Sin embargo, la sensibilidad y la inteligencia se mantienen inalteradas lo que puede resultar extremadamente doloroso para el enfermo.

Yo, personalmente, no deseo realizar el reto del cubo helado por una razón básica para mí; no deseo saber el horror que siente un enfermo de ELA, pues aunque me echen agua helada por la cabeza no podré ni imaginarme lo duro que es esta enfermedad y sólo conseguiría desperdiciar unos litros de agua y ponerme enferma con la garganta.

Sólo deseo que se investigue y que se llegue a erradicar. 

A través de "El búho dormido" sí me sumo a la campaña de dos formas:

1.- De forma simbólica



2.- Realizando una donación




Termino invitando o retando, como así lo denominan, a realizar el #IceBucketChallenge a 4 blogger del mundo muñequil:


 Feliz domingo



P.D. Esta entrada ha sido realizada el mismo día en el que Stephen Hawking, eminente físico y ciéntifico afectado por ELA desde 1963, visita España. Esta semana presentará su visión del Cosmos en el Festival Starmus de Tenerife (El Mundo)
El científico británico interviene esta semana en el Festival Starmus de Tenerife.

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2243872/0/stephen-hawking/dios-milagros/ciencia/#xtor=AD-15&xts=467263

7 comentarios:

  1. Yo había visto la tontada de cubo de agua , ducha o similares en facebook , y la verdad es que a ese tipo de cosas no le hago "ni puñetero caso " , he llegado a tal punto ,que sin querer , hago una lectura selectiva natural es como los anuncios , o los juegos , no me molestan , porque es que ni los veo ,
    el caso es que el otro día lo explicó mi hijo durante la cena ,como su comunidad de internet se había sumado al reto , pero con donación , cosa que no es habitual como tu dices
    El padre dio la explicación técnica , y nos contó como bien dices , que se divulgó "la gracia" , pero no el motivo y finalidad del "dichosito chapuzón "

    Bien por tu iniciativa !!!, besos

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    1. Tiene razón Arge, y entre otros motivos del desconocimiento de la causa está el que muchas personas grabaron el video y no explicaron el porqué.
      Supongo que esos fueron los que hicieron "la gracia" y no donaron. No sé.....

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  2. Las diferentes formas para realizar el donativo las puedes ver en este enlace:

    http://www.fundela.info/colabora/donar/

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  3. Muchas gracias por tu post, en el que tratas con tanta delicadeza un tema tan espinoso. Es verdad que, en un principio, se ha explicado muy poco el motivo del "cubo hELAdo". Luego, a través de FUNDELA o de Adela, se han ido dando detalles.
    Como madre de un joven afectado por esta cruel enfermedad, todo lo que podamos hacer por dar a conocer a este asesino silencioso es de agradecer.
    Y estoy contigo en que lo importante es investigar la causa de esta enfermedad asesina, para así poder conseguir remedios para el sufrimiento de los enfermos, y, quiera Dios, que conociendo las causas que la producen, se encuentren medidas de prevención y cura.
    En España, a través de FUNDELA, estamos tratando de entrar en un proyecto clínico, a nivel europeo, del que podéis tener más información en www.projectmine.com
    Un abrazo, Maribel

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    1. Muchísimo ánimo y muchísima suerte con esa nueva puerta que se abre hacia la investigación de la ELA.

      Un fuerte abrazo Maribel.

      Con todo mi cariño
      Annais

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  4. Gracias a campañas tontas como estas conseguimos dinero y tambien q se hable d esta enfermefades,yo tengo una hija de 25 años con multiple recurrente remitente,lleva diagnosticada 3 años,la vida cambia ,y nosotros la familia tenemos q tirar,animo pq el ela es muy duro d llevar,estoy a tu disposicion si necesitas hablar un gran abrazo y saber q poco a poco se van descubriendo cosas

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